ALS-team Roessingh Milaan 2013
Terwijl Sinterklaas onderweg naar Nederland was, vertrokken 20 leden van het NMA/ALS-team naar het zuiden van Europa. Een gulle gift van de "Stichting Vrienden van Freek' (www.vriendenvanfreek.nl) heeft het mogelijk gemaakt om het 24e internationale ALS-congres bij te wonen in Milaan. Wij waren daar erg blij mee. Het was een mooie gelegenheid om onze kennis te vergroten en ook om ons teamgevoel te versterken.
Het wereldcongres wordt jaarlijks georganiseerd en wordt bezocht door ongeveer 900 wetenschappers, artsen en para/perimedici. Dit jaar was het onderwerp: ALS en frontotemporale degeneratie, oftewel achteruitgang van gebieden in de hersenen die verantwoordelijk zijn voor je gedrag, geheugen en mogelijkheden om activiteiten goed uit te kunnen voeren.
Hierbij een greep uit de interessante onderwerpen die op het congres aan de orde kwamen.
- Het onderzoek naar oorzaken van ALS. Er was veel aandacht voor genetische veranderingen en omgevingsfactoren die beide van invloed zijn op het al dan niet ontstaan van ALS. Dit onderzoek vordert, maar leidt nog niet tot oplossingen. Wel ziet men steeds meer overlap tussen ALS en andere hersenaandoeningen als M.S. en Parkinson. Het kan zijn dat op termijn binnen de ziekte ALS onderverdelingen ontstaan op basis van de manier waarop het zich uit.
- De cognitieve en psychologische veranderingen die bij ALS vaker voor blijken te komen dan we tot nu tot wisten. ALS gaat vaak gepaard met verlies van de functie van verschillende hersendelen. Dat kan leiden tot gedragsveranderingen of tot moeite met het plannen en regelen of zelfs tot een vorm van dementie. Uit onderzoek is gebleken dat symptomen die daarop duiden vaak al eerder aanwezig zijn dan de lichamelijke symptomen. Wanneer deze veranderingen in gedrag of cognitie vroeg ontdekt worden kan dit eerder meegenomen worden in de begeleiding van de patiënt en zijn naasten.
- Zelf de regie houden. Een Australische onderzoeker vertelde over een beslismodel. Dit model is gemaakt omdat patiënten een heel groot aantal belangrijke beslissingen moeten nemen in een relatief korte tijd. Het model kan gebruikt worden om vast te stellen waar de patiënt zelf staat in het proces.
- Kwaliteit van zorg en onderwerpen rondom het levenseinde. Het viel ons op dat het onderwerp euthanasie, wat in Nederland toch geregeld aan de orde komt, hier alleen maar aangestipt werd.
- Het belang van goede begeleiding bij voeding. Normaal is stofwisseling in rust (´s nachts) lager dan overdag. Het blijkt echter dat de stofwisseling bij ALS in rust en bij activiteit ongeveer gelijk is. Dat betekent dus dat er een groot risico is op gewichtsverlies. Dit is al het geval in een vroeg stadium van ALS. Hiermee wordt de belangrijke rol van de diëtist in een ALS team nog eens onderstreept.
- De ademhaling. Er is onderzoek verricht naar factoren die de longcapaciteit en daarmee de longfunctie doen verminderen. Vermindering van spierfunctie speelt daarin natuurlijk een rol. Maar het blijkt dat ook het diafragma (het middenrif) vaak onvoldoende functioneert. Een goede analyse van de diafragma- en longfunctie is dan ook uitermate noodzakelijk om goed advies te kunnen geven over de behandeling van ademhalingsproblemen.
Al met al was het een leerzaam congres! Onze conclusie is dat de manier waarop wij het ALS team hebben georganiseerd en hoe wij patiënten begeleiden al ruimschoots voldoet aan de wereldwijde richtlijnen en opvattingen. Hier zijn wij dan ook erg trots op. Maar er zijn zeker punten waar wij de komende tijd extra aandacht aan moeten en willen besteden.
Zoals:
• Cognitieve en psychologische veranderingen (ook in een vroeg stadium van de ziekte).
• Aspecten in gedrag en in cognitie die toe te kennen zijn aan veranderingen in de hersenen (bijv. talige stoornissen).
• Korte screening (15-20 min) om de cognitieve status in beeld te brengen. (ECAS: Edinburgh Cognitive and Behaviour ALS Screen). Deze screening kan in principe door alle teamleden gebruikt worden.
• De samenhang/overlap tussen ALS en een aantal andere hersenaandoeningen (bijv. Parkinson).
Wij hebben naast het congres ook tijd gehad om van Milaan te genieten. Met name van de Duomo en het gebied er om heen. Alles was in kerstsfeer en de lucht was drie dagen strakblauw. De hoeveelheid en verscheidenheid aan deelnemers en lezingen op het congres was overweldigend, maar de aanblik en het interieur van de Duomo overtrof alles! Al met al kijken we voldaan en met veel plezier terug op dit lange weekend 'ALS' in Milaan.
Wij zijn erg blij dat we als team dit hebben mogen meemaken.
Stichting Vrienden van Freek: heel hartelijk bedankt dat jullie dit mogelijk hebben gemaakt!
Namens het ALS-team,
Reinilde Walter,
Eveline Donkersloot
(Ergotherapeuten)
Bezoek uit Den Haag
31-03-2014
Dj´s Gramsbergen in actie tegen A.L.S.
27-12-2013
In Gramsbergen komen de dj’s Henriëtte Horsman, Hayo van der Kamp en Sonja Alfring in actie om geld in te zamelen naar de dodelijke zenuwziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose (A.L.S.). Daarvoor is achter het café The Alley aan de Stationsstraat in Gramsbergen een heus Glazen Café gebouwd. Op Tweede Kerstdag lieten de dj’s zich insluiten om daar pas op 30 december ’s avonds om 22.00 uur uit te komen. Het is de derde keer dat in Gramsbergen actie wordt ondernomen om onderzoek naar de zenuwziekte die spieruitval met zich meebrengt, te bekostigen waarvoor hulde.
Voor onze ‘paparazzo’ Freek was de week voor kerst eveneens een drukke week vol met bezoeken om te kijken hoe het hem vergaat in zijn strijd tegen A.L.S. We noemen o.a. minister-president Mark Rutte en de ondernemers Hennie van der Most en Joop van Keulen die even kwamen bijpraten. Freek houdt zich kranig in zijn strijd met uiteraard de ondersteuning van zijn Ria, de kinderen en ‘buddy’ Tonnie.
Het gala ‘Vrienden van Freek tegen ALS’ begin vorig jaar leverde ruim 170.000 euro op maar om de werkelijke oorzaak van A.L.S. te achterhalen zijn er miljoenen euro’s nodig.
Reden voldoende dus om in Gramsbergen een verzoeknummertje aan te vragen of anderszins een bijdrage te leveren. Dat hebben artiesten als Erwin Nyhoff en the Heinoo’s al toegezegd en meerdere particulieren en bedrijven hebben goederen ingebracht voor een veiling. Ook werd er een promo gemaakt.
Freek-vervoer
Overhandiging Cheque aan Stichting A.L.S.
23/04/2013
Klik hier voor meer foto's.
Roessingh ontvangt gift in kader spierziekte ALS
27/04/2013
Voor meer foto's klik hier.
Op 22 april nam revalidatiearts dr. Reinout van Vliet een cheque van €50.000,- in ontvangst uit handen van het echtpaar Buitenweg. De heer F. Buitenweg is ALS-patiënt, zowel hij als zijn familie worden begeleid door de heer Van Vliet en het multidisciplinaire ALS-team van Roessingh.
 |
Het bedrag is bijeengebracht tijdens een benefietgala in het Polman Stadion en komt ten goede aan de strijd tegen ALS; een zeer progressieve spierziekte. Het benefietgala, eerder dit jaar, is georganiseerd door stichting vriendenvanfreek. De opbrengsten van het benefietgala zijn onder andere bestemd voor de stichting ALS Nederland en het ALS-team van revalidatiecentrum Roessingh.
Het gespecialiseerde ALS-team van Roessingh begeleidt mensen met ALS en streeft ernaar om het leven van ALS-patiënten zo lang mogelijk zo comfortabel mogelijk te houden. Deze donatie zal onder andere worden ingezet voor het ontwikkelen van digitale ondersteuning in de behandeling. Met deze gift wordt een nieuwe vorm van spreekuurvoering geïntroduceerd. Hierbij krijgt de cliënt middels digitale vragenlijsten meer regie over de inhoud van het spreekuur en kan hij bijvoorbeeld zelf de antwoorden op de door de dokter te stellen vragen, thuis voorbereiden Hierdoor kan de tijd tijdens het spreekuur voor zowel cliënt als arts zeer zinvol gebruikt kan worden. |
Feitelijk is er tot nu toe sprake van een reactieve spreekuurvoering (er wordt pas tijdens het spreekuur informatie uitgewisseld waarop plannen worden gemaakt). Bij de nieuwe werkwijze is er sprake van een proactieve werkwijze waardoor beide partijen goed voorbereid aan het spreekuur zullen beginnen. ALS-patiënten die niet meer kunnen spreken, zullen alsnog alles kunnen aangeven wat ze belangrijk vinden.
Bezoek aan het Torentje
vr 19-4-2013
Onder leiding van Henk Bolk reisde het gezelschap per Mercedes Benz VIP-bus af naar Den Haag.
Als eerste was er een lunch in Nieuwspoort met Han ten Broeke en zijn PA Jeroen Benning (gister liep de assistente van Jeroen Benning mee).
Waarna het gezelschap werd rondgeleid door Jeroen Benning en zijn assistente door de Tweede Kamer en het VVD-gedeelte voor een bezichtiging.Hierna vertrok het gezelschap naar het Ministerie van Algemene Zaken voor het gesprek met onze MP Mark Rutte onder het genot van koffie met aandacht.Onze MP leidde het gezelschap persoonlijk rond door het Ministerie van Algemene Zaken.Daarna stond het etentje bij Rita Verdonk en haar man op de planning. Alwaar heerlijk in Huize Verdonk werd gegeten en later de cheque werd aangeboden tbv de ALS Benefietavond.
Klik hier voor meer foto's
Jubileum wedstrijd SVZW-Heracles
Op WOENSDAG 3 juli a.s. om 19.00 uur wordt er een jubileum wedstrijd gehouden SVZW_Heracles.
De gehele recette gaat naar het goede doel ALS , dit in het verlengde van de benefietavond voor Freek Buitenweg die onlangs bij Heracles is gehouden.
08-04-2013 (Bron AlmeloNieuws)
ALMELO – Een voetbalwedstrijd tegen Heracles Almelo gold als een der gewilde veilingobjecten tijdens het Gala 'Vrienden van Freek tegen A.L.S.’ op 1 februari jl. in de Almelounge van het Polman Stadion.
SVZW-voorzitter Freddy Nijhof stak het langst de vinger omhoog en veilingmeester Jan Smit hamerde dat af voor een fors bijdrage in het totaal van ruim 170.000 euro dat het gala opbracht ter bestrijding van de fatale zenuw- en spierziekte.
De datum van de wedstrijd is nu vastgesteld op woensdag 3 juli a.s. om 19.00 uur op het sportcomplex aan de Lageveldsweg in Wierden. Het is voor SVZW tevens een wedstrijd ter viering van het 65-jarig bestaan van de Zwaluwen uit Wierden.
De zaterdaghoofdklasser versterkte zich voor het komende seizoen o.a. al met de van PEC Zwolle overkomende Christiaan Cicek en met de huidige spits van FC Emmen, Ruud ter Heide. Dat wordt dus nog een stevig potje voor de Heraclieden.
Video van de benefietgala op vrijdag 1 februari 2013
