Articles
Archief
Written by Super User  

ALS-team Roessingh Milaan 2013

Terwijl Sinterklaas onderweg naar Nederland was, vertrokken 20 leden van het NMA/ALS-team naar het zuiden van Europa. Een gulle gift van de "Stichting Vrienden van Freek' (www.vriendenvanfreek.nl) heeft het mogelijk gemaakt om het 24e internationale ALS-congres bij te wonen in Milaan. Wij waren daar erg blij mee. Het was een mooie gelegenheid om onze kennis te vergroten en ook om ons teamgevoel te versterken.

Het wereldcongres wordt jaarlijks georganiseerd en wordt bezocht door ongeveer 900 wetenschappers, artsen en para/perimedici. Dit jaar was het onderwerp: ALS en frontotemporale degeneratie, oftewel achteruitgang van gebieden in de hersenen die verantwoordelijk zijn voor je gedrag, geheugen en mogelijkheden om activiteiten goed uit te kunnen voeren.

Hierbij een greep uit de interessante onderwerpen die op het congres aan de orde kwamen.

- Het onderzoek naar oorzaken van ALS. Er was veel aandacht voor genetische veranderingen en omgevingsfactoren die beide van invloed zijn op het al dan niet ontstaan van ALS. Dit onderzoek vordert, maar leidt nog niet tot oplossingen. Wel ziet men steeds meer overlap tussen ALS en andere hersenaandoeningen als M.S. en Parkinson. Het kan zijn dat op termijn binnen de ziekte ALS onderverdelingen ontstaan op basis van de manier waarop het zich uit.

- De cognitieve en psychologische veranderingen die bij ALS vaker voor blijken te komen dan we tot nu tot wisten. ALS gaat vaak gepaard met verlies van de functie van verschillende hersendelen. Dat kan leiden tot gedragsveranderingen of tot moeite met het plannen en regelen of zelfs tot een vorm van dementie. Uit onderzoek is gebleken dat symptomen die daarop duiden vaak al eerder aanwezig zijn dan de lichamelijke symptomen. Wanneer deze veranderingen in gedrag of cognitie vroeg ontdekt worden kan dit eerder meegenomen worden in de begeleiding van de patiënt en zijn naasten.

- Zelf de regie houden. Een Australische onderzoeker vertelde over een beslismodel. Dit model is gemaakt omdat patiënten een heel groot aantal belangrijke beslissingen moeten nemen in een relatief korte tijd. Het model kan gebruikt worden om vast te stellen waar de patiënt zelf staat in het proces.

- Kwaliteit van zorg en onderwerpen rondom het levenseinde. Het viel ons op dat het onderwerp euthanasie, wat in Nederland toch geregeld aan de orde komt, hier alleen maar aangestipt werd.

- Het belang van goede begeleiding bij voeding. Normaal is stofwisseling in rust (´s nachts) lager dan overdag. Het blijkt echter dat de stofwisseling bij ALS in rust en bij activiteit ongeveer gelijk is. Dat betekent dus dat er een groot risico is op gewichtsverlies. Dit is al het geval in een vroeg stadium van ALS. Hiermee wordt de belangrijke rol van de diëtist in een ALS team nog eens onderstreept.

- De ademhaling. Er is onderzoek verricht naar factoren die de longcapaciteit en daarmee de longfunctie doen verminderen. Vermindering van spierfunctie speelt daarin natuurlijk een rol. Maar het blijkt dat ook het diafragma (het middenrif) vaak onvoldoende functioneert. Een goede analyse van de diafragma- en longfunctie is dan ook uitermate noodzakelijk om goed advies te kunnen geven over de behandeling van ademhalingsproblemen.

Al met al was het een leerzaam congres! Onze conclusie is dat de manier waarop wij het ALS team hebben georganiseerd en hoe wij patiënten begeleiden al ruimschoots voldoet aan de wereldwijde richtlijnen en opvattingen. Hier zijn wij dan ook erg trots op. Maar er zijn zeker punten waar wij de komende tijd extra aandacht aan moeten en willen besteden.
Zoals:
• Cognitieve en psychologische veranderingen (ook in een vroeg stadium van de ziekte).
• Aspecten in gedrag en in cognitie die toe te kennen zijn aan veranderingen in de hersenen (bijv. talige stoornissen).
• Korte screening (15-20 min) om de cognitieve status in beeld te brengen. (ECAS: Edinburgh Cognitive and Behaviour ALS Screen). Deze screening kan in principe door alle teamleden gebruikt worden.
• De samenhang/overlap tussen ALS en een aantal andere hersenaandoeningen (bijv. Parkinson).

Wij hebben naast het congres ook tijd gehad om van Milaan te genieten. Met name van de Duomo en het gebied er om heen. Alles was in kerstsfeer en de lucht was drie dagen strakblauw. De hoeveelheid en verscheidenheid aan deelnemers en lezingen op het congres was overweldigend, maar de aanblik en het interieur van de Duomo overtrof alles! Al met al kijken we voldaan en met veel plezier terug op dit lange weekend 'ALS' in Milaan.

Wij zijn erg blij dat we als team dit hebben mogen meemaken.
Stichting Vrienden van Freek: heel hartelijk bedankt dat jullie dit mogelijk hebben gemaakt!

Namens het ALS-team,
Reinilde Walter,
Eveline Donkersloot
(Ergotherapeuten)

Roessingh-Milaan-2013


 

Bezoek uit Den Haag

31-03-2014

IMG 2404


Dj´s Gramsbergen in actie tegen A.L.S.

27-12-2013

In Gramsbergen komen de dj’s Henriëtte Horsman, Hayo van der Kamp en Sonja Alfring in actie om geld in te zamelen naar de dodelijke zenuwziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose (A.L.S.). Daarvoor is achter het café The Alley aan de Stationsstraat in Gramsbergen een heus Glazen Café gebouwd. Op Tweede Kerstdag lieten de dj’s zich insluiten om daar pas op 30 december ’s avonds om 22.00 uur uit te komen. Het is de derde keer dat in Gramsbergen actie wordt ondernomen om onderzoek naar de zenuwziekte die spieruitval met zich meebrengt, te bekostigen waarvoor hulde.

Voor onze ‘paparazzo’ Freek was de week voor kerst eveneens een drukke week vol met bezoeken om te kijken hoe het hem vergaat in zijn strijd tegen A.L.S. We noemen o.a. minister-president Mark Rutte en de ondernemers Hennie van der Most en Joop van Keulen die even kwamen bijpraten. Freek houdt zich kranig in zijn strijd met uiteraard de ondersteuning van zijn Ria, de kinderen en ‘buddy’ Tonnie.
Het gala ‘Vrienden van Freek tegen ALS’ begin vorig jaar leverde ruim 170.000 euro op maar om de werkelijke oorzaak van A.L.S. te achterhalen zijn er miljoenen euro’s nodig.


Reden voldoende dus om in Gramsbergen een verzoeknummertje aan te vragen of anderszins een bijdrage te leveren. Dat hebben artiesten als Erwin Nyhoff en the Heinoo’s al toegezegd en meerdere particulieren en bedrijven hebben goederen ingebracht voor een veiling. Ook werd er een promo gemaakt.

 


 

Freek-vervoer

freekvervoer


Overhandiging Cheque aan Stichting A.L.S.

23/04/2013

cheque-vriendenvanfreek

Klik hier voor meer foto's.


Roessingh ontvangt gift in kader spierziekte ALS

27/04/2013

Voor meer foto's klik hier.


 

Op 22 april nam revalidatiearts dr. Reinout van Vliet een cheque van €50.000,- in ontvangst uit handen van het echtpaar Buitenweg. De heer F. Buitenweg is ALS-patiënt, zowel hij als zijn familie worden begeleid door de heer Van Vliet en het multidisciplinaire ALS-team van Roessingh.

Het bedrag is bijeengebracht tijdens een benefietgala in het Polman Stadion en komt ten goede aan de strijd tegen ALS; een zeer progressieve spierziekte. Het benefietgala, eerder dit jaar, is georganiseerd door stichting vriendenvanfreek. De opbrengsten van het benefietgala zijn onder andere bestemd voor de stichting ALS Nederland en het ALS-team van revalidatiecentrum Roessingh.

Het gespecialiseerde ALS-team van Roessingh begeleidt mensen met ALS en streeft ernaar om het leven van ALS-patiënten zo lang mogelijk zo comfortabel mogelijk te houden. Deze donatie zal onder andere worden ingezet voor het ontwikkelen van digitale ondersteuning in de behandeling.

Met deze gift wordt een nieuwe vorm van spreekuurvoering geïntroduceerd. Hierbij krijgt de cliënt middels digitale vragenlijsten meer regie over de inhoud van het spreekuur en kan hij bijvoorbeeld zelf de antwoorden op de door de dokter te stellen vragen, thuis voorbereiden Hierdoor kan de tijd tijdens het spreekuur voor zowel cliënt als arts zeer zinvol gebruikt kan worden.

Feitelijk is er tot nu toe sprake van een reactieve spreekuurvoering (er wordt pas tijdens het spreekuur informatie uitgewisseld waarop plannen worden gemaakt). Bij de nieuwe werkwijze is er sprake van een proactieve werkwijze waardoor beide partijen goed voorbereid aan het spreekuur zullen beginnen. ALS-patiënten die niet meer kunnen spreken, zullen alsnog alles kunnen aangeven wat ze belangrijk vinden.


Bezoek aan het Torentje

vr 19-4-2013
Onder leiding van Henk Bolk reisde het gezelschap per Mercedes Benz VIP-bus af naar Den Haag.
Als eerste was er een lunch in Nieuwspoort met Han ten Broeke en zijn PA Jeroen Benning (gister liep de assistente van Jeroen Benning mee).
Waarna het gezelschap werd rondgeleid door Jeroen Benning en zijn assistente door de Tweede Kamer en het VVD-gedeelte voor een bezichtiging.Hierna vertrok het gezelschap naar het Ministerie van Algemene Zaken voor het gesprek met onze MP Mark Rutte onder het genot van koffie met aandacht.Onze MP leidde het gezelschap persoonlijk rond door het Ministerie van Algemene Zaken.Daarna stond het etentje bij Rita Verdonk en haar man op de planning. Alwaar heerlijk in Huize Verdonk werd gegeten en later de cheque werd aangeboden tbv de ALS Benefietavond.CIMG7242a

Klik hier voor meer foto's


Jubileum wedstrijd SVZW-Heracles

 

heracles-svzw

Op WOENSDAG 3 juli a.s. om 19.00 uur wordt er een jubileum wedstrijd gehouden SVZW_Heracles.

De gehele recette gaat naar het goede doel ALS , dit in het verlengde van de benefietavond voor Freek Buitenweg die onlangs bij Heracles is gehouden.

 


08-04-2013 (Bron AlmeloNieuws)

ALMELO – Een voetbalwedstrijd tegen Heracles Almelo gold als een der gewilde veilingobjecten tijdens het Gala 'Vrienden van Freek tegen A.L.S.’ op 1 februari jl. in de Almelounge van het Polman Stadion.
SVZW-voorzitter Freddy Nijhof stak het langst de vinger omhoog en veilingmeester Jan Smit hamerde dat af voor een fors bijdrage in het totaal van ruim 170.000 euro dat het gala opbracht ter bestrijding van de fatale zenuw- en spierziekte.

De datum van de wedstrijd is nu vastgesteld op woensdag 3 juli a.s. om 19.00 uur op het sportcomplex aan de Lageveldsweg in Wierden. Het is voor SVZW tevens een wedstrijd ter viering van het 65-jarig bestaan van de Zwaluwen uit Wierden.
De zaterdaghoofdklasser versterkte zich voor het komende seizoen o.a. al met de van PEC Zwolle overkomende Christiaan Cicek en met de huidige spits van FC Emmen, Ruud ter Heide. Dat wordt dus nog een stevig potje voor de Heraclieden.

 


Video van de benefietgala op vrijdag 1 februari 2013

 

 

 

Read more:
 
Ice bucket challenge
Written by Super User  

 

Ook de vrienden van Freek zijn genomineerd voor de ice bucket challenge om de strijd aan te gaan tegen de ziekte ALS.

 

Read more:
 
Written by Super User  

 

Stichting Vrienden van Freek tegen ALS gaat actief de strijd aan tegen deze genadeloze ziekte. Door wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Maar onderzoek kost geld. U kunt Stichting Vrienden van Freek tegen ALS op verschillende manieren steunen. Wat is uw manier?


Bedrijven

Stichting Vrienden van Freek tegen ALS is volledig afhankelijk van de steun van particulieren én bedrijven. Wij zijn erg geïnteresseerd in bedrijven die ons werk willen steunen.

Nalatenschap

U kunt in uw testament ook een goed doel opnemen. Iedereen die Stichting Vrienden van Freek tegen ALS via een testament geld nalaat, zorgt er zo ook voor na zijn overlijden dat wij de strijd tegen ALS kunnen voortzetten.

Periodieke schenking

Wilt u jaarlijks geld aan de Stichting Vrienden van Freek tegen ALS geven? Dan kunt u met een notariële schenkingsakte eenvoudig geld aan de Stichting schenken.

Of maak een bijdrage over op rekening 175254109 t.n.v. Stichting Vrienden van Freek tegen ALS.

Betaalt u al met IBAN? Maak dan uw bijdrage over op NL71RABO0175254109 t.n.v. Stichting Vrienden van Freek tegen ALS.

Hoe wordt uw geld besteed?

Geld van donateurs besteden wij aan onze belangrijkste doelen:
• het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS
• het verbeteren van kwaliteit van zorg
• het verbeteren van kwaliteit van leven
• het creëren van meer bekendheid en begrip

 4allnet Webdesign
 
4Allnet Webdesign en
Multimedia Toepassingen
Bolk Transport Almelo Riwald Recycling Almelo

 Logo Roessingh    
Roessingh Centrum voor Revalidatie  Fader Music Westerhuis verhuur

Logo theater hotel Logo wetshuys  Logo autopoets-station-hengelo
Theater Hotel Almelo Taveerne 't Wetshuys

Logo dimotech Logo ter-braak-willems
Dimotech Electro Servise Ter Braak Willems Twentse Notarissen Almelounge businessclub

Logo CTT   Logo dock19
Glazenwassersbedrijf Schoonzicht Intermodaal Transport  Dock 19 Eten & Drinken

 Logo heracles  Logo Hubrechtse  Logo oranje-speelstad
Heracles Almelo  Hubregtse Cartonnagefabriek b.v. Vakantie en speelstad Oranje

 Logo prescan  Logo post-sanders  Logo pit
 Prescan medische onderzoeken  Post Jr. Sanders Makelaars  Plastic Industrie Twente B.V

Logo andre-knol-drankenhandel  Logo hatha-yoga-almelo  Logo esso
Drankenservice André Knol  Hatha Yoga Almelo  ESSO & DELIFRANCE
H.R HOLSTLAAN
JAN EN WILMA KNOL

Logo de-roskam Logo cara   logo Inside
Wasserij De Roskam  Kara Energy System  Inside Interieur Styling

Logo kamp Logo wind  Logo bistro-tbone
Autobedrijf Kamp Automaterialen Wind  Bistro T-bone

Logo hartman  Logo Herman-media  Logo van-opijnen

Hartman tuinmeubelen

 Herman Media Transportbedrijf
van Opijnen B.V.

Logo Maulany  Logo foto-smit  Logo bolscher

Wim Maulany praktijk voor natuurlijke geneeswijzen

Fotostudio Smit Bolscher meer dan vlees

Logo asito Logo ijsenzo  Logo float360

Asito schoonmaakkracht

Heerlijk ambachtelijk ijs van Ijsenzo  Video productions BOBO
Logo taxi-almelo Logo vrumona   Logo ladies-circle

Taxi Almelo

Vrumona Ladies'Circle

 


 

Logo de-bloemenschuur  Logo almelo-nieuws  Logo red-bull
De Bloemenschuur  Almelo nieuws | Tubbig Nieuws  Red Bull

Logo video-bobo  Logo coco  Logo huiskes-kokkeler
Video productions BOBO COCO Hairstudio  Huiskes Kokkeler

Logo preston-palace Logo tencate  Logo middelkamp-vis
Preston Palace Royal Ten Cate  Middelkamp Vis

Logo rational Logo sligro  Logo hotradio
Rational Nederland
Combi Steamers
Sligro Almelo  HotRadio 93.4 Fm
Read more:
 
cheque
Written by Super User  

Cheque van stichting Vriende van Freek

{gallery}Cheque{/gallery}

Read more:
 
Written by Super User  

Stichting Vrienden van Freek tegen ALS gaat actief de strijd aan tegen deze genadeloze ziekte. Door wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Maar onderzoek kost geld. U kunt Stichting Vrienden van Freek tegen ALS op verschillende manieren steunen. Wat is uw manier?

 4allnet Webdesign
 
4Allnet Webdesign en
Multimedia Toepassingen
Bolk Transport Almelo Riwald Recycling Almelo

 Logo Roessingh    
Roessingh Centrum voor Revalidatie  Fader Music Westerhuis verhuur

Logo theater hotel Logo wetshuys  Logo autopoets-station-hengelo
Theater Hotel Almelo Taveerne 't Wetshuys

Logo dimotech Logo ter-braak-willems
Dimotech Electro Servise Ter Braak Willems Twentse Notarissen Almelounge businessclub

Logo CTT   Logo dock19
Glazenwassersbedrijf Schoonzicht Intermodaal Transport  Dock 19 Eten & Drinken

 Logo heracles  Logo Hubrechtse  Logo oranje-speelstad
Heracles Almelo  Hubregtse Cartonnagefabriek b.v. Vakantie en speelstad Oranje

 Logo prescan  Logo post-sanders  Logo pit
 Prescan medische onderzoeken  Post Jr. Sanders Makelaars  Plastic Industrie Twente B.V

Logo andre-knol-drankenhandel  Logo hatha-yoga-almelo  Logo esso
Drankenservice André Knol  Hatha Yoga Almelo  ESSO & DELIFRANCE
H.R HOLSTLAAN
JAN EN WILMA KNOL

Logo de-roskam Logo cara   logo Inside
Wasserij De Roskam  Kara Energy System  Inside Interieur Styling

Logo kamp Logo wind  Logo bistro-tbone
Autobedrijf Kamp Automaterialen Wind  Bistro T-bone

Logo hartman  Logo Herman-media  Logo van-opijnen

Hartman tuinmeubelen

 Herman Media Transportbedrijf
van Opijnen B.V.

Logo Maulany  Logo foto-smit  Logo bolscher

Wim Maulany praktijk voor natuurlijke geneeswijzen

Fotostudio Smit Bolscher meer dan vlees

Logo asito Logo ijsenzo  Logo float360

Asito schoonmaakkracht

Heerlijk ambachtelijk ijs van Ijsenzo  Video productions BOBO
Logo taxi-almelo Logo vrumona   Logo ladies-circle

Taxi Almelo

Vrumona Ladies'Circle

Logo de-bloemenschuur  Logo almelo-nieuws  Logo red-bull
De Bloemenschuur  Almelo nieuws | Tubbig Nieuws  Red Bull

Logo video-bobo  Logo coco  Logo huiskes-kokkeler
Video productions BOBO COCO Hairstudio  Huiskes Kokkeler

Logo preston-palace Logo tencate  Logo middelkamp-vis
Preston Palace Royal Ten Cate  Middelkamp Vis

Logo rational Logo sligro  Logo hotradio
Rational Nederland
Combi Steamers
Sligro Almelo  HotRadio 93.4 Fm

 

Read more:
 


Freek

Programma: vrijdag 1 februari 2013

Locatie:
Almelounge Business Club – Polman Stadion
Om 18.30 begint de avond met een champagne ontvangst, tussen de verschillende gangen door organiseren wij een veiling met artikelen die door diverse sponsoren beschikbaar zijn gesteld. 55,- per persoon.

Meer info klik hier.

Stichting A.L.S.

 

Who's Online

We have 4 guests and no members online