Het Torentje
Print
Written by Super User  

Het Torentje

 

{gallery}het-torentje{/gallery}
Read more:
 
Het Torentje (2)
Print
Written by Super User  

Het Torentje

 
Read more:
 
Volle bak
Print
Written by Super User  

Volle bak tijdens gala tegen spierziekte A.L.S.

31-01-2013

ALMELO – Vrijdagavond komen in de Almelounge van het Polman Stadion maar liefst 400 gasten naar een Gala ter bestrijding van de spierziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose ook wel kortweg A.L.S. genoemd. Het Gala wordt georganiseerd door de stichting ‘Vrienden van Freek tegen A.L.S.’.
Aan leiding is dat hun vriend Freek Buitenweg is getroffen door deze fatale ziekte waarbij geen genezing mogelijk is. Jaarlijks worden zo’n 500 landgenoten getroffen door de ziekte, waarbij de levensverwachting varieert van 1 tot ± 4 jaar nadat de diagnose is gesteld.
 
Ook Freek Buitenweg werd getroffen door deze vreselijke ziekte. Z’n leven lang getennist en zijn grote hobby als fotograaf uitgeoefend voor AlmeloNieuws.nl en dan plotseling merken dat je het knoopje van je overhemd niet meer kunt sluiten. Na onderzoek in Nijmegen kwam de grote schok voor Freek en zijn familie. Bij A.L.S. vallen geleidelijk alle spierfuncties uit totdat op het laatst ook de ademhaling stokt. De patiënt maakt dat in volle bewustzijn mee en dan is het bitter te moeten ervaren dat de farmaceutische industrie het volkomen laat afweten betreffende onderzoek naar oorzaak en genezing. Daar wilde Freek zich niet bij neerleggen en hij vond zijn vrienden bereid om actie te ondernemen, zodat er geld komt voor onderzoek en voor extra voorzieningen bij ’t Roessing waar A.L.S. patiënten worden geholpen om hun laatste jaren nog in een zo goed mogelijke fysieke conditie te houden. Voor zichzelf komt dat allemaal te laat, maar hij hoopt dat anderen na hem er nog baat bij kunnen hebben.
 
Zijn vrienden lieten hem niet in de steek en organiseren het gala. Net zomin deden dat talloze ondernemers en bestuurders die wel eens door ‘paparazzo’ Freek zijn vereeuwigd met zijn camera en ook zij steunen het gala.
Met regelmaat ontvangt hij bezoek zoals van zijn grote vriend Henk Bolk, maar ook bijvoorbeeld burgemeester Jon Hermans, het kamerlid Han ten Broeke, minister van justitie Fred Teeven en zelfs minister-president Mark Rutte kwam al twee keer op bezoek en dat geeft Freek kracht, hoewel hij en zijn vrienden weten dat hij die strijdt niet kan winnen!
Heracles Almelo voorzitter Jan Smit gaat tijdens het gala weer zijn kunsten als veilingmeester ten toon spreiden om de 400 gasten zoveel mogelijk geld uit de zak te kloppen. Vanmiddag tussen 17.00 uur en 18.00 uur zijn Smit en ‘paparazzo’ Freek te gast voor een live-uitzending van RTV Oost. Dan wordt over de ziekte gesproken en waarom er geld voor onderzoek moet komen. Ook zal er worden verteld over de beschikbaar gestelde ‘goederen’ die worden geveild. Het meest bijzondere is wel een rondleiding in het regeringskwartier en de Trèveszaal door minister-president Mark Rutte zelf. Met een zeer luxe Mercedes Viano wordt u dan naar het Torentje vervoerd met aan het stuur ‘trucker’ Henk Bolk zelf. Ook zijn er uitstapjes naar de Mercedes fabriek in Bremen en gaat het over de testbaan met een ‘geländewagen’ van hetzelfde merk. Veilingmeester Smit krijgt nog een hele klus om de meer dan veertig ‘Gifts’ aan de man te brengen.
Luister vanmiddag in ieder geval even naar RTV Oost en doneren kan ook via rekening 175254109 t.n.v. Stichting Vrienden van Freek tegen A.L.S.

vollebak
Read more:
 
Benefiet Freek Buitenweg brengt 170.000 euro op
Print
Written by Super User  

04 februari 2013

ALMELO – De benefietavond voor de zieke Freek Buitenweg, ‘de populairste paparazzo van Twente’, heeft vrijdag ruim 170.000 euro opgebracht.

“Ongelooflijk mooi gebaar”
Vrienden en kennissen hadden in de Business Club van het Polman Stadion een avond georganiseerd. Behalve een diner was er een veiling die door voorzitter Jan Smit van Heracles aan elkaar werd gepraat.
 
Eén van de ‘veilingstukken’ was een bezoek aan de werkkamer van Mark Rutte. De premier is een persoonlijke vriend van Buitenweg.
 
Buitenweg lijdt sinds twee jaar aan de spierziekte ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose). Hij is inmiddels gekluisterd aan een rolstoel en kan zijn hobby als paparazzi-fotograaf niet meer uitoefenen.
 
Het ingezamelde geld gaat naar de stichting Vrienden van Freek Tegen ALS. Die zal het inzetten om onderzoek te laten doen. De Almeloër noemde de avond een „een ongelooflijk mooi gebaar”.
Read more:
 
Megaonderzoek naar oorzaak ALS
Print
Written by Super User  

15 januari 2013
Bron: Twentse Courant Tubantia

NIJMEGEN - Stichting ALS Nederland gaat samen met het ALS Centrum in het Universitair Medisch Centrum Utrecht een grootschalig onderzoek doen naar de oorzaak van de zenuw-spierziekte AL

Dat het onderzoek plaatsvindt, is mede het gevolg van de ‘Ik ben inmiddels overleden’-campagne.

Europa
In het zogenoemde ‘MinE’-onderzoek wordt het DNA van 4.000 gezonde personen vergeleken met het DNA van 6.000 ALS-patienten. Het onderzoek start in Nederland maar wordt, zodra de eerste gegevens bekend zijn, ook ‘uitgerold’ over Europa.

ALS is een neurologische aandoening waarbij de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen langzaam afsterven. Spiergroep voor spiergroep valt uit. De patiënt kan steeds minder en maakt dit heel bewust mee. Zijn hersenen wordt niet aangetast. Over de oorzaak is niets bekend. In de meeste gevallen verloopt het ziekteproces snel.

Onderzoek
Het onderzoek start over enkele maanden en wordt geleid door de prof. dr. Leonard van den Berg, neuroloog in het UMCU en hoogleraar Experimentele neurologie. Op dit moment is men druk bezig met de voorbereidingen, zoals het verfijnen van de onderzoeksvragen.

Het Nederlandse deel van het onderzoek gaat rond de 2 miljoen euro kosten. Hier zit geen cent overheidsgeld bij. De financiering is totaal afkomstig uit giften. In de toekomst hoopt de ALS stichting op Europese subsidies.
Read more:
 

More Articles...

  1. Mark Rutte steunt benefiet voor 'paparazzo' Freek
  2. Freek Buitenweg over zijn ziekte
  3. Amsterdam City Swim voor A.L.S.
  4. Stichting ALS op bezoek bij ‘Paparazzo Freek´


Freek

Programma: vrijdag 1 februari 2013

Locatie:
Almelounge Business Club – Polman Stadion
Om 18.30 begint de avond met een champagne ontvangst, tussen de verschillende gangen door organiseren wij een veiling met artikelen die door diverse sponsoren beschikbaar zijn gesteld. 55,- per persoon.

Meer info klik hier.

Stichting A.L.S.

 

Who's Online

We have 33 guests and no members online